ילדים וחינוךעודכן: 09.10.2026

תסמונת BOR (ברנכיו-אוטו-רנלית): שמיעה, זימים וכליות, ומה מזכה בקצבת ילד נכה

בתסמונת BOR ההתפתחות השכלית תקינה. ליקוי השמיעה יכול לבסס עילת זכאות לקצבת ילד נכה, ומה חשוב לדעת על הזימים בצוואר ועל הכליות.

תסמונת BOR (Branchio-Oto-Renal, נקראת גם ברנכיו-אוטו-רנלית) היא תסמונת גנטית הנגרמת לרוב ממוטציה בגן EYA1 או SIX1, בתורשה אוטוזומלית דומיננטית. ההתפתחות השכלית בתסמונת זו תקינה, וילדים עם התסמונת אינם סובלים ממוגבלות שכלית כתוצאה ממנה. עם זאת, שלושה מסלולים רפואיים נפרדים לגמרי, שמטופלים בכל אחד מהם על ידי צוות מומחים אחר, יכולים להתקיים במקביל: שמיעה, ציסטות או פיסטולות בזימים בצוואר, וכליות. חשוב לדעת מראש שמבין שלושת המסלולים האלה, ליקוי השמיעה הוא זה שמופיע כעילה עצמאית ברשימה הסגורה של ריבוי הליקויים בקצבת ילד נכה, בעוד שהזימים בצוואר והכליות (אלא אם מגיעים לאי ספיקה סופנית) הם מידע רפואי חשוב שיש לתעד, אך אינם עילות זכאות נפרדות נוספות.

שלושה מסלולי מעקב, עילת זכאות אחת מוכרת

ילד עם תסמונת BOR עשוי להיות במעקב מקביל של:

• רופא אף-אוזן-גרון ואודיולוג: ירידה בשמיעה, הולכתית, תחושתית-עצבית או מעורבת, שנעה בין קלה לעמוקה ולעיתים מתקדמת עם הזמן; חלק מהילדים זקוקים למכשירי שמיעה או להערכה לשתל קוכליארי. ירידה של 40-44 דציבל בשתי האוזניים מוכרת כעילה עצמאית בשיעור 50%, וירידה של 45 דציבל ומעלה מוכרת בשיעור 100%.
• מנתח ראש-צוואר או רופא ילדים כירורג: ציסטה, נתיב (סינוס) או פיסטולה בזימים בצוואר, שלעיתים דורשים ניתוח להסרה, ולעיתים גורמים לזיהומים חוזרים המצריכים טיפול נוסף. זהו ממצא רפואי חשוב לתעד, אך אינו מופיע כעילה עצמאית נפרדת ברשימה הסגורה של ריבוי הליקויים.
• נפרולוג ילדים: ממצא בכליות שנע מהתפתחות חסרה מזערית ועד דיספלזיה או היעדר כליה (אגנזיס), כשבמיעוט מהמקרים המצב מתקדם לאי ספיקת כליות ומצריך מעקב תפקוד כליות קבוע. ממצא כלייתי מתון אינו עילה עצמאית ברשימה הסגורה, אך אי ספיקת כליות סופנית המצריכה דיאליזה או השתלה כן מהווה עילה נפרדת ומשמעותית, בשיעור גבוה בהרבה מ-50%.

למה חשוב לתעד את כל שלושת המסלולים, גם אם רק אחד מהם עילה עצמאית

בשונה מתסמונות שבהן מוגבלות שכלית היא המאפיין הדומיננטי, בתסמונת BOR ההתפתחות השכלית תקינה, ולכן הזכאות לקצבה נשענת בעיקר על ליקוי השמיעה. כאשר מכתב רפואי אחד מסכם את כל הממצאים בשורה או שתיים, הוועדה הרפואית עלולה שלא לקבל תמונה מדויקת אפילו על ליקוי השמיעה עצמו. מכתב מפורט מרופא אף-אוזן-גרון או אודיולוג, עם תוצאות אודיוגרם בשתי האוזניים, הוא הבסיס המרכזי לעילת הזכאות. מכתבים נוספים ממנתח ראש-צוואר ומנפרולוג ילדים חשובים כתיעוד רפואי משלים של התמונה הכוללת, גם כשאינם מבססים עילות זכאות נפרדות בפני עצמן.

מתי הכליות והזימים כן הופכים לעילה נפרדת

אם הממצא הכלייתי מתקדם לאי ספיקת כליות סופנית המצריכה דיאליזה או השתלה, מדובר בעילה עצמאית ומשמעותית בפני עצמה, בשיעור גבוה משמעותית מ-50%, ולא כחלק ממנגנון ריבוי הליקויים. במקרה כזה כדאי לפנות למוסד לביטוח לאומי עם מכתב מפורט מנפרולוג הילדים המטפל. הציסטה או הפיסטולה בזימי הצוואר, לעומת זאת, נותרות ברוב המקרים מידע רפואי משלים ולא עילה נפרדת, גם כשנדרש ניתוח.

אם כבר הוגשה תביעה ולא הוכר ליקוי השמיעה במלואו

לעיתים משפחות של ילדים עם תסמונת BOR מגישות בהתחלה מכתב כללי שמזכיר את כל הממצאים בקצרה, בלי אודיוגרם מפורט. במקרה כזה אפשר לפנות למוסד לביטוח לאומי ולבקש בחינה מחדש של התיק בצירוף מכתב מפורט מרופא אף-אוזן-גרון או אודיולוג. אם בהמשך מתגלה גם אי ספיקת כליות סופנית, אפשר לבקש שהעילה הכלייתית תיבחן כעילה נוספת. אם יש חילוקי דעות על ההחלטה עצמה, ניתן לערער לוועדה הרפואית לעררים.

אם ילדכם אובחן עם תסמונת BOR וזקוקים להכוונה בהבנת הזכויות מול המוסד לביטוח לאומי, ניתן לפנות לעמותת "בשבילך" בטלפון 03-382-5888.