דיסאוטונומיה משפחתית: המרכז הארצי בהדסה הר הצופים ומימון קופת החולים (2007)
חוזר מנכ״ל 3/07 מפברואר 2007 הכיר במרכז לדיסאוטונומיה משפחתית בהדסה הר הצופים כשירות רפואי מתמחה, המקנה לחולים זכות בחירה מכל קופת חולים.
עובדות מהירות
- חוזר מנכ״ל משרד הבריאות 3/07, מ-11.2.2007, הכיר במרכז לדיסאוטונומיה משפחתית בבית החולים הדסה הר הצופים כ'שירות רפואי מתמחה' לאבחון, מעקב, ייעוץ וטיפול בחולים בדיסאוטונומיה משפחתית, לפי תקנה 3(2) לתקנות ביטוח בריאות ממלכתי (הסדרי בחירה בין נותני שירותים).
- משמעות ההכרה: מבוטח בכל קופת חולים בישראל זכאי לבחור לקבל את הטיפול הקשור למחלתו במרכז הייעודי בהדסה הר הצופים, במסגרת זכות הבחירה הקבועה בתקנות.
- המרכז מרכז תחת קורת גג אחת מעקב וטיפול רב-תחומי הכולל, בין היתר, רפואת ילדים ומבוגרים, ריאות, נוירולוגיה, גנטיקה, אנדוקרינולוגיה, קרדיולוגיה, גסטרואנטרולוגיה, נפרולוגיה וכירורגיית ילדים, לצד צוות פרא-רפואי הכולל אחות מתאמת, פיזיותרפיה, תזונאית ועובדת סוציאלית.
- החוזר קבע כי תוקף האישור לשירות המתמחה הוא שלוש שנים, כאשר משרד הבריאות שומר לעצמו את הזכות לשנות את ההוראה בכל עת.
- הטיפול בבעיות רפואיות חריפות הקשורות למחלה, לעומת המעקב השוטף, ממשיך להתבצע במוסדות הרפואיים הקרובים למקום מגוריו של החולה, ולא רק במרכז הארצי.
מעבר לזכאות לתרופות ולמזון רפואי הידועה יותר, קיימת למשפחות המתמודדות עם דיסאוטונומיה משפחתית (תסמונת ריילי-דיי) זכות נוספת ופחות מוכרת: הזכות לבחור לקבל מעקב וטיפול רב-תחומי דווקא במרכז הארצי הייעודי בבית החולים הדסה הר הצופים, במימון קופת החולים, ללא קשר לקופה שבה מבוטח החולה. מדריך זה מתעד את המקור הרשמי לזכות הזו.
מה קבע החוזר
חוזר מנכ״ל משרד הבריאות 3/07, מ-11.2.2007, הכיר בבית החולים הדסה הר הצופים כמקום שבו קיים 'שירות רפואי מתמחה' לאבחון, מעקב, ייעוץ וטיפול בחולים בדיסאוטונומיה משפחתית, לפי תקנה 3(2) לתקנות ביטוח בריאות ממלכתי (הסדרי בחירה בין נותני שירותים) התשס"ה-2005. הכרה זו מקנה למבוטח את האפשרות לקבל שירות רפואי שהוא נזקק לו בקשר למחלתו במסגרת אותו שירות מתמחה, מעבר להסדרים הרגילים של קופת החולים.
מה כולל המרכז בהדסה
לפי הנספח לחוזר, מטרות המרכז כוללות ריכוז מכלול המעקב והטיפול הרפואי בילדים ובמבוגרים החולים בדיסאוטונומיה משפחתית תחת קורת גג אחת, בניית תוכנית טיפול פרטנית לכל מטופל, והוות מרכז ארצי למידע, ייעוץ והכוונה למטופלים, למשפחותיהם ולרופאיהם. הצוות הרפואי כולל מומחים ברפואת ילדים ומבוגרים, ריאות, נוירולוגיה, גנטיקה, אנדוקרינולוגיה, קרדיולוגיה, גסטרואנטרולוגיה, נפרולוגיה וכירורגיית ילדים, לצד צוות פרא-רפואי הכולל אחות מתאמת, פיזיותרפיסטית, קלינאית תקשורת, פסיכולוג, תזונאית ועובדת סוציאלית.
מה נשאר טיפול מקומי ומה עובר למרכז הארצי
החוזר מבהיר שהטיפול בבעיות רפואיות חריפות הקשורות למחלה ימשיך להתבצע במוסדות הרפואיים בקרבת מקום מגורי החולה, כלומר המרכז בהדסה משרת בעיקר את המעקב השוטף, האבחון והייעוץ הרב-תחומי, ולא בהכרח מצבי חירום. תוקף האישור למרכז כשירות מתמחה נקבע בחוזר לשלוש שנים, כשמשרד הבריאות שומר לעצמו את הזכות לעדכן את ההסדר.
למה זה חשוב היום
משפחות המחפשות מרכז מומחיות מרוכז לדיסאוטונומיה משפחתית, או המעוניינות לברר את זכותן לבחור בטיפול בהדסה הר הצופים במקום במסגרת המקומית של קופת החולים, יכולות להיעזר בחוזר זה כאסמכתא לכך שההסדר קיים באופן רשמי ומעוגן בתקנות ביטוח בריאות ממלכתי מאז 2007.
שאלות נפוצות
האם המרכז בהדסה מיועד רק לילדים?
לא. לפי נוסח החוזר, המרכז מרכז מעקב וטיפול 'בילדים ומבוגרים החולים בדיסאוטונומיה משפחתית בישראל תחת קורת גג אחת', כך שהזכאות לשירות המתמחה אינה מוגבלת לגיל הילדות.
מה ההבדל בין הזכות הזו לזכאות הכללית לתרופות ולציוד בסל הבריאות?
מדובר בשתי זכויות שונות: הזכות לתרופות ולמזון רפואי ייעודי (כמו הזכאות שנוספה לחולי דיסאוטונומיה משפחתית ב-2011 וב-2023) קיימת בכל קופת חולים, ואילו ההכרה בהדסה הר הצופים כשירות רפואי מתמחה מקנה זכות בחירה נוספת: לקבל את הטיפול הרב-תחומי הקשור למחלה דווקא במרכז הייעודי הזה, גם אם הוא אינו ספק ההסדר הרגיל של הקופה.
האם צריך הפניה כדי להגיע למרכז?
החוזר אינו מפרט הליך הפניה ספציפי, אך מומלץ לפנות תחילה לרופא המטפל או לקופת החולים ולברר את ההליך העדכני למימוש זכות הבחירה במסגרת שירות רפואי מתמחה.
מה קורה כשמדובר במצב רפואי חריף ולא במעקב שוטף?
לפי החוזר, הטיפול בבעיות רפואיות חריפות הקשורות למחלה ימשיך להתבצע במוסדות הרפואיים בקרבת מקום מגורי החולה, כך שהמרכז בהדסה משרת בעיקר מעקב, אבחון וייעוץ שוטפים ולא בהכרח מצבי חירום.
קישורים רשמיים
המידע בעמוד זה כללי בלבד ואינו ייעוץ משפטי. סכומים ותנאים מתעדכנים, ותשובה מחייבת תתקבל רק מהגורם הרשמי. עודכן לאחרונה: 14.08.2026. יש לכם שאלה על המצב האישי שלכם? חייגו חינם: 03-382-5888