ליבמרלי (Livmarli) לגרד קשה בתסמונת אלאג'יל: הכניסה לסל הבריאות 2024
ליבמרלי (מרליקסיבט) נכנסה לסל הבריאות 2024 לילדים עם תסמונת אלאג'יל וגרד קשה שלא הגיב לטיפולים קודמים. מי זכאי ומי רושם את התרופה.
עובדות מהירות
- ליבמרלי (Livmarli, השם הגנרי Maralixibat) נכנסה לסל הבריאות במסגרת חוזר הרחבת הסל לשנת 2024 של משרד הבריאות (חוזר מס' 2/2024, מיום 14.3.2024).
- הזכאות היא לילדים בני שנה ומעלה עם תסמונת אלאג'יל (ALGS) הסובלים ממחלת כבד וגרד קשה שלא הגיבו לשלושה קווי טיפול קודמים: אנטיהיסטמינים, Rifampicin ו-Ursodeoxycholic Acid.
- לפי החוזר, התרופה אינה ניתנת לאחר השתלת כבד, ואינה ניתנת בשילוב עם Odevixibat (התרופה בילוואי, שאושרה במקביל למחלת PFIC).
- התחלת הטיפול מוגבלת לרופא מומחה בגסטרואנטרולוגיה או רופא מומחה בגסטרואנטרולוגיה ילדים.
- תסמונת אלאג'יל היא מחלת כבד גנטית נדירה הפוגעת בדרכי המרה בתוך הכבד, וגורמת בין היתר לגרד קשה ומתיש שפגע עד כה באיכות החיים של ילדים רבים ללא מענה תרופתי ממוקד.
תסמונת אלאג'יל (Alagille Syndrome, ALGS) היא מחלת כבד גנטית נדירה שפוגעת בדרכי המרה בתוך הכבד. אחד הסימפטומים הקשים והמתישים ביותר עבור ילדים החולים בה הוא גרד עז וכרוני, שפגע עד כה באיכות החיים ובשינה של המשפחות, כשהאפשרויות התרופתיות היו מוגבלות. במסגרת הרחבת סל הבריאות לשנת 2024 נכנסה לסל התרופה ליבמרלי (Livmarli, השם הגנרי Maralixibat), שנועדה בדיוק לטיפול בגרד הזה.
מי זכאי לתרופה לפי חוזר 2024
לפי חוזר הרחבת הסל לשנת 2024, הזכאות לליבמרלי חלה על ילדים בני שנה ומעלה העונים על כל התנאים הבאים:
- אבחנה של תסמונת אלאג'יל (ALGS).
- מחלת כבד וגרד קשה.
- העדר תגובה מספקת לשלושה קווי טיפול קודמים: אנטיהיסטמינים, Rifampicin ו-Ursodeoxycholic Acid.
שני סייגים חשובים בחוזר: הטיפול אינו ניתן לילד שכבר עבר השתלת כבד, ואינו ניתן בשילוב עם Odevixibat (Bylvay), תרופה דומה שאושרה באותו חוזר עצמו למחלת ה-PFIC. התחלת הטיפול חייבת להיעשות על ידי רופא מומחה בגסטרואנטרולוגיה או גסטרואנטרולוגיה ילדים.
מה חשוב לדעת
מדובר בזכאות תרופתית במסגרת סל הבריאות בלבד. הזכאות לגמלת ילד נכה מהביטוח הלאומי נבחנת בנפרד, לפי מידת התלות והפגיעה התפקודית של הילד עקב מחלת הכבד, ואינה תלויה בסוג התרופה שהוא מקבל. משפחות המתמודדות עם תסמונת אלאג'יל מומלץ שיבררו את שני המסלולים במקביל: מול הגסטרואנטרולוג לגבי הזכאות התרופתית, ומול הביטוח הלאומי לגבי גמלת ילד נכה.
שאלות נפוצות
למי מיועדת ליבמרלי
לילדים בני שנה ומעלה עם תסמונת אלאג'יל וגרד קשה על רקע מחלת הכבד, שכבר ניסו שלושה טיפולים קודמים (אנטיהיסטמינים, Rifampicin ו-Ursodeoxycholic Acid) ולא הגיבו להם מספיק.
מי רושם את התרופה
רק רופא מומחה בגסטרואנטרולוגיה, או רופא מומחה בגסטרואנטרולוגיה ילדים, רשאי להתחיל את הטיפול במסגרת הסל.
האם אפשר לקבל את התרופה אחרי השתלת כבד
לא. לפי חוזר 2024, הטיפול בליבמרלי אינו ניתן לאחר השתלת כבד.
האם אפשר לשלב את התרופה עם Odevixibat (Bylvay)
לא. החוזר קובע במפורש שהטיפול בליבמרלי לא יינתן בשילוב עם Odevixibat, תרופה נוספת מאותה משפחה שאושרה במקביל למחלת PFIC.
מאיפה אפשר לוודא את פרטי הזכאות המדויקים
כל התנאים המלאים מפורטים בחוזר הרחבת סל שירותי הבריאות לשנת 2024 של משרד הבריאות, וניתן גם לבדוק מול הגסטרואנטרולוג המטפל ומול קופת החולים.
קישורים רשמיים
המידע בעמוד זה כללי בלבד ואינו ייעוץ משפטי. סכומים ותנאים מתעדכנים, ותשובה מחייבת תתקבל רק מהגורם הרשמי. עודכן לאחרונה: 13.08.2026. יש לכם שאלה על המצב האישי שלכם? חייגו חינם: 03-382-5888