זוקינווי (Zokinvy) לילדים עם פרוגריה: הכניסה לסל הבריאות 2024
התרופה זוקינווי (לונפרניב) נכנסה לסל הבריאות 2024 לילדים עם פרוגריה מסוג הצ'ינסון-גילפורד. מי זכאי, מי רושם את התרופה ואיך זה קשור לגמלת ילד נכה.
עובדות מהירות
- התרופה זוקינווי (Zokinvy, השם הגנרי Lonafarnib) נכנסה לסל הבריאות במסגרת חוזר הרחבת הסל לשנת 2024 (חוזר מס' 2/2024 של משרד הבריאות, מיום 14.3.2024).
- הזכאות היא לחולים עם תסמונת הצ'ינסון-גילפורד פרוגריה (HGPS), וכן לחולים עם Progeroid Laminopathies הנושאים מוטציה הטרוזיגוטית בגן LMNA עם הצטברות חלבון דמוי-פרוגרין, או מוטציה הומוזיגוטית/הטרוזיגוטית מורכבת בגן ZMPSTE24.
- מתן התרופה ייעשה אך ורק לפי מרשם של רופא מומחה במחלות מטבוליות או רופא מומחה בגנטיקה רפואית.
- פרוגריה היא מחלה גנטית נדירה ביותר (שכיחות של כמיליון אחד למספר מיליוני לידות) הגורמת להזדקנות מואצת ולמחלת לב וכלי דם מוקדמת וקשה בילדות.
- זכאות לתרופה במסגרת סל הבריאות היא הליך נפרד לחלוטין מהזכאות לגמלת ילד נכה מהביטוח הלאומי, שנקבעת לפי מבחני תלות ותפקוד ולא לפי סוג הטיפול התרופתי.
פרוגריה (תסמונת הצ'ינסון-גילפורד, HGPS) היא מחלה גנטית נדירה ביותר הגורמת להזדקנות מואצת של הגוף כבר בגיל הרך. עד לא מזמן לא היה כל טיפול תרופתי המכוון לגורם המחלה, אלא רק טיפול תומך במחלות הלב וכלי הדם שהיא גורמת להן. במסגרת הרחבת סל הבריאות לשנת 2024 נכנסה לראשונה לסל התרופות של קופות החולים בישראל התרופה זוקינווי (Zokinvy, השם הגנרי Lonafarnib), שהיא התרופה היחידה בעולם שאושרה למטרה זו.
מי זכאי לתרופה לפי חוזר 2024
לפי חוזר הרחבת הסל לשנת 2024 (חוזר מס' 2/2024), הזכאות לזוקינווי חלה על שתי קבוצות חולים:
- ילדים עם אבחנה של תסמונת הצ'ינסון-גילפורד פרוגריה (HGPS).
- חולים עם Progeroid Laminopathies אחרות, שיש להם ליקוי בתהליך עיבוד החלבונים בתא, בשילוב עם מוטציה הטרוזיגוטית בגן LMNA עם הצטברות חלבון דמוי-פרוגרין, או מוטציה הומוזיגוטית או הטרוזיגוטית מורכבת בגן ZMPSTE24.
מתן התרופה מוגבל לרופא מומחה במחלות מטבוליות או רופא מומחה בגנטיקה רפואית בלבד, כך שהאבחנה והמעקב נעשים בליווי צוות המכיר את המחלה הנדירה הזו לעומק.
מה חשוב לדעת על הזכאות
הזכאות לתרופה במסגרת הסל אינה קשורה ישירות לגמלת ילד נכה מהביטוח הלאומי. מדובר בשני מסלולים נפרדים: הסל קובע אילו תרופות קופת החולים מחויבת לממן ולפי אילו קריטריונים רפואיים, ואילו הביטוח הלאומי קובע זכאות לקצבה כספית לפי מבחני תלות ותפקוד יומיומיים של הילד, ללא קשר לסוג הטיפול התרופתי שהוא מקבל.
מומלץ לפנות לרופא המטפל (מומחה במחלות מטבוליות או בגנטיקה רפואית) כדי לבדוק זכאות פרטנית, ובמקביל לבדוק מול קופת החולים את אופן מימוש הזכאות בפועל.
שאלות נפוצות
מה זה זוקינווי ולמה היא ניתנת
זוקינווי (לונפרניב) היא תרופה פומית שנועדה להאט את הצטברות החלבון הפגום הגורם לתאים בגוף להזדקן במהירות אצל ילדים עם פרוגריה. היא נכללת בסל הבריאות משנת 2024 בכפוף לאבחנה גנטית מדויקת.
מי רשאי לרשום את התרופה
לפי חוזר הרחבת הסל 2024, רק רופא מומחה במחלות מטבוליות או רופא מומחה בגנטיקה רפואית רשאי לרשום את זוקינווי במסגרת הסל.
האם צריך אבחנה גנטית ספציפית כדי לקבל את התרופה
כן. עבור פרוגריה קלאסית (HGPS) האבחנה קלינית מספיקה, אך עבור Progeroid Laminopathies אחרות נדרשת זיהוי מוטציה ספציפית בגן LMNA או בגן ZMPSTE24 כמפורט בחוזר.
האם קבלת התרופה משפיעה על הזכאות לגמלת ילד נכה
לא. הזכאות לגמלת ילד נכה נבחנת בנפרד על ידי הביטוח הלאומי לפי מידת התלות של הילד בזולת ולא לפי סוג התרופה שהוא מקבל.
איפה אפשר לקרוא את הפרטים המדויקים של הזכאות בסל
כל פרטי ההתוויה מפורסמים בחוזר הרחבת סל שירותי הבריאות לשנת 2024 של משרד הבריאות, הזמין להורדה באתר gov.il.
קישורים רשמיים
המידע בעמוד זה כללי בלבד ואינו ייעוץ משפטי. סכומים ותנאים מתעדכנים, ותשובה מחייבת תתקבל רק מהגורם הרשמי. עודכן לאחרונה: 13.08.2026. יש לכם שאלה על המצב האישי שלכם? חייגו חינם: 03-382-5888