כשאפוטרופוס מסרב שבן חסותו ישתתף במחקר: מה מצא המחקר על הגנת יתר וזכות הבחירה
מחקר חדש בודק את המתח בין הסכמת האפוטרופוס לבין זכותו של אדם עם מוגבלות שכלית-התפתחותית להחליט בעצמו אם להשתתף במחקר.
עובדות מהירות
- האתגר האתי הראשון שזיהה המחקר נוגע לעמדתו של האפוטרופוס בדבר השתתפותו של בן חסותו במחקר, ולשאלה מתי הסכמה הופכת להגנת יתר לא מוצדקת (עמוד 1 במסמך).
- בשנת 2016 נערך תיקון 18 לחוק הכשרות המשפטית והאפוטרופסות, כדי שיתאים לאמנת האו"ם בדבר זכויות אנשים עם מוגבלות משנת 2012 שישראל חתומה עליה, והתיקון מדגיש את זכותו של אדם עם מוגבלות לקבל החלטות הנוגעות לו ואת הצורך לכבד את רצונו (עמוד 4 במסמך).
- לפי המחקר, שינוי החוק והמעבר למודל של תמיכה בקבלת החלטות מחדד את זכותו של אדם עם מוגבלות שכלית-התפתחותית לנהל את חייו, ומכאן עולה גם זכותו לבחור להשתתף במחקר (עמוד 5 במסמך).
- אפוטרופוסים מחויבים מטעם החוק להגנה על ענייניו האישיים של אדם עם מוגבלות שכלית-התפתחותית, כמו מעבר מקום מגורים או הליכים רפואיים, ועל רכושו, כמו ביצוע תשלומים והסדרת חובות, אך אינם בעלי סמכות ואחריות על דעתו או רצונו להשתתף במחקרים (עמודים 5 עד 6 במסמך).
- רוב העובדים הסוציאליים שרואיינו במחקר טענו כי לא קיבלו הדרכה בנוגע להשפעת שינוי החוק על עבודתם השוטפת, דבר שמחזק את האתגרים העומדים בפניהם כשמדובר בליווי משפחה בסוגיה כזאת (עמוד 5 במסמך).
מחקר חדש בכתב העת ביטחון סוציאלי מצא שאחד האתגרים האתיים המרכזיים בשיתוף אנשים עם מוגבלות שכלית-התפתחותית במחקר אינו נוגע לאדם עצמו, אלא לעמדת האפוטרופוס שלו. מתי הסכמה הופכת להגנת יתר, ומה בכלל הסמכות שיש לאפוטרופוס בנושא הזה.
מה השתנה בחוק ב-2016
תיקון 18 לחוק הכשרות המשפטית והאפוטרופסות, משנת 2016, נחקק כדי להתאים את החוק הישראלי לאמנת האו"ם בדבר זכויותיהם של אנשים עם מוגבלות, שישראל אשררה ב-2012. התיקון מדגיש את זכותו של אדם עם מוגבלות לקבל החלטות הנוגעות לו, ואת החובה לכבד את רצונו ואת הדרך שבה הוא רוצה לנהל את חייו. במקום למנות אוטומטית אפוטרופוס, החוק מעודד קודם כול חלופות פחות מגבילות.
שלושה כלים משפטיים שונים
לפי המחקר, החוק המתוקן מכיר בכמה כלים: מינוי "תומך החלטה" שמסייע לאדם עם מוגבלות שכלית-התפתחותית לקבל החלטות בעצמו, "ייפוי כוח מתמשך" שבו האדם קובע מראש מי ינהל את ענייניו, ומינוי אפוטרופוס במקרים שבהם אין חלופה מתאימה. המעבר למודל הזה מחדד את זכותו של אדם עם מוגבלות שכלית-התפתחותית לנהל את חייו, ומכאן, לפי המחקר, עולה גם זכותו לבחור בעצמו אם להשתתף במחקר.
מה בדיוק תפקיד האפוטרופוס
המחקר מבהיר גבול חשוב: אפוטרופוסים מחויבים מכוח החוק להגן על ענייניו האישיים של האדם, כמו מעבר מקום מגורים או הליכים רפואיים, ועל רכושו, כמו תשלומים והסדרת חובות. אבל הם אינם בעלי סמכות מוגדרת בחוק על דעתו או רצונו של האדם להשתתף במחקרים. במילים אחרות, תפקיד ההגנה על הרכוש והבריאות אינו הופך אוטומטית לזכות הכרעה בכל תחום אחר בחייו.
הפער בשטח: עובדים סוציאליים בלי הדרכה
עם זאת, המחקר מוצא פער משמעותי בין החוק לבין הידע בשטח: רוב העובדים הסוציאליים שרואיינו טענו שלא קיבלו הדרכה על האופן שבו שינוי החוק משפיע על עבודתם. המשמעות המעשית היא שגם אנשי מקצוע שאמורים ללוות משפחות בדיוק בסוגיה הזאת, לא תמיד יודעים להסביר את גבולות הסמכות של אפוטרופוס מול תומך החלטה, מה שעלול להשאיר משפחות ואנשים עם מוגבלות בחוסר ודאות.
מה זה אומר בפועל
אם אתם אפוטרופוסים או בני משפחה של אדם עם מוגבלות שכלית-התפתחותית שנשאל אם ירצה להשתתף במחקר, המחקר ממליץ להפריד בין דאגה טבעית לבין הגנת יתר: השאלה איננה רק מה אתם חושבים שנכון עבורו, אלא גם מה הוא עצמו רוצה, וכיצד אפשר להנגיש לו את המידע כדי שיוכל להחליט בעצמו ככל הניתן. לפרטים על הכלים המשפטיים העומדים לרשותכם, אפשר לעיין במדריכים של האפוטרופוס הכללי.
שאלות נפוצות
אפוטרופוס יכול להחליט לבד שבן החסות שלו לא ישתתף במחקר?
לפי המחקר, אפוטרופוס מחויב מכוח החוק להגן על ענייניו האישיים והרכושיים של בן חסותו, אבל אין לו סמכות מוגדרת בחוק להכריע בשם האדם בשאלת רצונו להשתתף במחקר. הממצא המרכזי במחקר הוא שלאדם עם מוגבלות שכלית-התפתחותית יש זכות לבחור בעצמו אם להסכים או להתנגד להשתתף, מעבר לקבלת אישור האפוטרופוס (עמודים 20 עד 21 במסמך).
מה ההבדל בין אפוטרופוס לבין תומך החלטה?
תיקון 18 לחוק הכשרות המשפטית והאפוטרופסות, משנת 2016, הוסיף אפשרות למנות לאדם עם מוגבלות "תומך החלטה" שמסייע לו לקבל החלטות בעצמו, במקום למנות אפוטרופוס שמחליט במקומו. לפי המחקר, המעבר הזה מחדד את זכותו של האדם לנהל את חייו, ובהם את הזכות לבחור אם להשתתף במחקר (עמוד 5 במסמך).
אם אני עובד סוציאלי ואני לא בטוח מה מותר לאפוטרופוס להחליט, למי פונים?
המחקר מצא שרוב העובדים הסוציאליים שרואיינו דיווחו שלא קיבלו הדרכה מספקת בנושא. עובד סוציאלי המלווה משפחה במצב כזה יכול לפנות לגורמי הרווחה במשרד או להיוועץ עם משרד המשפטים, האפוטרופוס הכללי, בנוגע לגבולות הסמכות של אפוטרופוס ותומך החלטה (עמוד 5 במסמך).
קישורים רשמיים
המידע בעמוד זה כללי בלבד ואינו ייעוץ משפטי. סכומים ותנאים מתעדכנים, ותשובה מחייבת תתקבל רק מהגורם הרשמי. עודכן לאחרונה: 14.09.2026. יש לכם שאלה על המצב האישי שלכם? חייגו חינם: 03-382-5888