"הפכתי לבד למנהלת של המשפחה": הבדידות של מי שמטפל בבן זוג עם דמנציה בגיל צעיר
דוח מכון מאיירס ג׳וינט ברוקדייל מזהה בדידות כתמה חוזרת אצל בני זוג המטפלים בדמנציה בגיל צעיר, ומסביר מאיפה היא נובעת ואיך אפשר לצמצם אותה.
עובדות מהירות
- הדוח מזהה את הבדידות של בני המשפחה המטפלים כתמה חוצה שעלתה בכל הראיונות: בעל כורחם, המטפלים הופכים למנהלים כמעט בלעדיים של התא המשפחתי מבחינה כלכלית, בירוקרטית, רגשית וחברתית (עמ׳ 21-22).
- רוב בני המשפחה המטפלים שרואיינו הם בעצמם אנשים בשנות ה-50 או ה-60 לחייהם, עדיין משתייכים לעולם העבודה ולעיתים קרובות עדיין מגדלים ילדים מתחת לגיל 18, כך שהמעבר הפתאומי לתפקיד של מקבל ההחלטות היחיד מכביד נוסף על תחושת הבדידות (עמ׳ 21).
- 59% מהמשיבים לסקר דיווחו שהם נעזרים באנשים נוספים כדי להתמודד, ותחום הסיוע המבוקש ביותר הוא השגחה על בן או בת המשפחה הלוקים בדמנציה; משפחות המתמודדות עם מחסום שפה נוטות דווקא להיעזר בילדיהן (עמ׳ 10, 24).
- אנשי מקצוע שרואיינו ציינו שהשימוש במילה "דמנטי" ככינוי גנאי משקף יחס פוגעני כלפי הצעירים ובני משפחתם, ושחברים ומכרים נוטים להתרחק לאחר גילוי האבחנה, לא ממקום רע אלא ממקום שבו הם, במילותיו של אחד המרואיינים, לא יודעים איך להגיב ואיך להתמודד (עמ׳ 20-21).
- משום שחלק מהצעירים המאובחנים הם עצמם הורים לילדים קטינים, הדוח ממליץ לפתח קבוצות תמיכה רגשית ייעודיות גם לילדים האלה, שחווים אף הם שינויים משמעותיים בתא המשפחתי (עמ׳ 17).
מתוך כל הראיונות שערך מכון מאיירס ג׳וינט ברוקדייל עם בני זוג המטפלים בצעירים עם דמנציה, עלתה שוב ושוב אותה תחושה: בדידות. לא בהכרח בדידות פיזית, אלא תחושה של להיות לבד מול מערכת שלמה של אחריות שלא ביקשת.
הופכים לבד למנהלי המשפחה
הדוח מגדיר את הבדידות הזאת כתמה חוצה שחזרה אצל כמעט כל מי שרואיין. בני הזוג המטפלים מוצאים את עצמם, בעל כורחם, הופכים למנהלים כמעט בלעדיים של התא המשפחתי: הם אלה שמתאמים תורים, מתמודדים עם טפסים, מקבלים החלטות כלכליות וגם נושאים את המשא הרגשי, לרוב בלי מי להתייעץ איתו כפי שהיה נהוג קודם.
זה קורה בדיוק בשלב שבו הכי קשה
רוב המטפלים שרואיינו הם עצמם בשנות ה-50 או ה-60 לחייהם, עדיין עובדים, ולעיתים קרובות עדיין מגדלים ילדים מתחת לגיל 18. זה אומר שהמעבר הפתאומי לאחריות הבלעדית מגיע בדיוק בתקופה שבה יש הכי פחות משאבים פנויים להתמודד איתו.
סטיגמה שמרחיקה חברים
אנשי מקצוע שרואיינו למחקר ציינו שהשימוש השגור במילה "דמנטי" ככינוי גנאי משקף את היחס הציבורי הפוגעני כלפי המחלה, ושחברים ומכרים נוטים להתרחק אחרי גילוי האבחנה. לא תמיד ממקום רע, אלא לעיתים קרובות פשוט כי הם לא יודעים איך להגיב או איך להתמודד עם המצב החדש.
דרכים לצמצם את הבדידות
59% מהמשיבים לסקר דיווחו שהם נעזרים באנשים נוספים כדי להתמודד, בעיקר להשגחה על בן או בת המשפחה החולים. הדוח ממליץ גם על פיתוח קבוצות תמיכה ייעודיות לילדים קטינים של הורים שאובחנו, כי גם הם חווים שינוי משמעותי בבית, לא רק ההורה הבריא.
אם אתם מרגישים שאתם לבד מול כל הנטל, דעו שזו תופעה מתועדת ושכיחה, לא חריג. צוות For You ישמח לעזור בחינם בטלפון 03-382-5888 ולכוון גם לקבוצות תמיכה מתאימות. המידע כאן כללי בלבד ואינו מהווה ייעוץ אישי.
שאלות נפוצות
למה דווקא בדידות היא נושא כל כך מרכזי במחקר הזה?
כי היא עלתה שוב ושוב בכל הראיונות, בלי קשר לנושא הספציפי שנשאל. בני הזוג המטפלים מוצאים את עצמם בבת אחת אחראים לבד על כל התחומים, הכלכלי, הבירוקרטי, הרגשי והחברתי, בלי מערכת תמיכה שמוכנה לכך.
יש לי ילדים קטינים בבית ובן זוג עם דמנציה. איך זה משפיע עליהם?
הדוח מציין את זה כפער משמעותי: ילדים של מי שאובחנו בדמנציה בגיל צעיר חווים בעצמם שינוי דרמטי בתא המשפחתי, ולכן החוקרים ממליצים לפתח קבוצות תמיכה רגשית שמותאמות במיוחד לילדים האלה, לא רק לבן הזוג המטפל.
איך אפשר לצמצם את תחושת הבדידות בפועל?
אחת הדרכים שעלו מהמחקר היא היעזרות באנשים נוספים, כולל בני משפחה אחרים, במיוחד למשימת ההשגחה היומיומית. מעבר לכך, קבוצות תמיכה ייעודיות לבני זוג מטפלים, כמו אלה של מלב"ב, מאפשרות לפחות לשתף את ההתמודדות עם אנשים שעוברים בדיוק את אותו דבר.
קישורים רשמיים
המידע בעמוד זה כללי בלבד ואינו ייעוץ משפטי. סכומים ותנאים מתעדכנים, ותשובה מחייבת תתקבל רק מהגורם הרשמי. עודכן לאחרונה: 26.10.2026. יש לכם שאלה על המצב האישי שלכם? חייגו חינם: 03-382-5888