מימון תרופות למחלות נדירות מסל הבריאות: הנתונים מדוח הכנסת
109 תרופות ל-3,900 חולים ב-655 מיליון שקל מאז 1999, אבל בלי תוספת תקציב מיוחדת לקופה שמטפלת בחולה במחלה נדירה.
עובדות מהירות
- לפי נתוני משרד הבריאות, בשנים 1999-2022 הוכנסו לסל שירותי הבריאות 109 תרופות וטכנולוגיות לטיפול במחלות נדירות, עבור כ-3,900 חולים, בעלות כוללת של כ-655 מיליון שקלים.
- תקציב סל שירותי הבריאות מוקצה לקופות החולים בשיטת קפיטציה, המשקללת כל מבוטח לפי גילו, מינו ואזור מגוריו בלבד, כך שהקצאת התקציב עבור מבוטח החולה במחלה נדירה אינה שונה מהתקצוב עבור כל מבוטח אחר.
- ועדת אפק המליצה לתקצב את קופות החולים עבור חולים במחלות נדירות באמצעות הכללתן ברשימת המחלות הקשות, שכיום כוללת חמש מחלות שבגינן מועבר לקופות תעריף ייעודי לכל מבוטח, אך משרד הבריאות מסר שאינו סבור שזה הפתרון המתאים, וקופות החולים חלוקות: מכבי וכללית תומכות בהוספה, ואילו מאוחדת ולאומית סבורות שנדרשת שיטת הכרה אחרת.
- מכבי היא קופת החולים היחידה שבתוכנית שירותי הבריאות הנוספים (שב"ן) שלה מסופקות תרופות יתום; לפי הקופה, בשנים 2018-2021 טופלו בהן מדי שנה בין 119 ל-131 מבוטחים. ב-2021 הגישה מכבי עתירה לבג"ץ נגד סירוב משרד הבריאות לאפשר לה להוציא את תרופות היתום מתוכנית השב"ן שלה, אך העתירה נדחתה.
תרופה למחלה נדירה מפותחת עבור מעט מאוד מטופלים, ולכן היא לרוב יקרה מאוד. דוח מרכז המחקר והמידע של הכנסת מנובמבר 2022 מציג את הנתונים על האופן שבו סל הבריאות בישראל מתמודד עם האתגר הזה, ואת המחלוקות שנותרו פתוחות.
109 תרופות, 655 מיליון שקלים, מאז 1999
לפי נתוני משרד הבריאות, בשנים 1999 עד 2022 הוכנסו לסל שירותי הבריאות 109 תרופות וטכנולוגיות לטיפול במחלות נדירות, עבור כ-3,900 חולים בסך הכול, בעלות כוללת של כ-655 מיליון שקלים. הדוח מציין כי אחד הקשיים המרכזיים בהכללת תרופות למחלות נדירות בסל נובע מדילמה מובנית: הקצאת סכום גדול לתרופה יקרה שתשמש מעט חולים, לעומת תיעול אותו סכום לטיפולים שכיחים יותר שעלותם נמוכה יותר לחולה בודד.
מיליון שקל בשנה לחולה, בלי תקציב ייעודי
אין למשרד הבריאות הערכה רשמית לעלות הטיפול השנתית הממוצעת בחולה במחלה נדירה, אבל קופות החולים מכבי ולאומית מסרו כי מדובר בכמיליון שקל בשנה. למרות זאת, תקציב סל הבריאות מוקצה לקופות בשיטת קפיטציה, כלומר לפי משקל שנקבע לכל מבוטח על פי גילו, מינו ואזור מגוריו בלבד. משמעות הדבר: הקצאת התקציב עבור מבוטח שחולה במחלה נדירה זהה לזו של כל מבוטח אחר, בלי תוספת בשל עלות הטיפול הגבוהה בפועל.
רשימת המחלות הקשות: הצעה שנדחתה
כדי לפתור את הפער הזה, המליצה ועדת אפק לתקצב את הקופות עבור חולים במחלות נדירות באמצעות הכללתן ברשימת המחלות הקשות, רשימה שכיום כוללת חמש מחלות בלבד, שבגינן מועבר לקופות תעריף מיוחד לכל מבוטח החולה בהן. אבל משרד הבריאות מסר בתגובתו לדוח מבקר המדינה שהוא אינו סבור שתקנות המחלות הקשות הן המענה המתאים לתקצוב מחלות נדירות. גם קופות החולים חלוקות: מכבי וכללית תומכות בהוספת מחלות נדירות לרשימה, ואילו מאוחדת ולאומית סבורות שבשל השונות הגדולה בין מצבי החולים במחלות נדירות ובנגישות לטיפולים, נדרשת שיטת הכרה אחרת לגמרי.
מכבי, השב"ן, ובג"ץ
יש עוד דרך אחת לקבל מימון: תוכנית שירותי הבריאות הנוספים (שב"ן) שמציעה כל קופה. מכבי היא הקופה היחידה שבתוכנית השב"ן שלה מסופקות תרופות יתום. לפי הקופה, בשנים 2018 עד 2021 טופלו בהן מדי שנה בין 119 ל-131 מבוטחים. אבל מכבי עצמה ניסתה להיפטר מהמחויבות הזו: ב-2021 היא הגישה עתירה לבג"ץ נגד סירוב משרד הבריאות לאשר לה להוציא את תרופות היתום מתוכנית השב"ן שלה, בטענה שהעלות כבדה מדי, והעתירה נדחתה. משרד הבריאות מסר למרכז המחקר והמידע של הכנסת כי הוא דווקא תומך בהכללת תרופות למחלות נדירות בתוכניות השב"ן של כלל הקופות, ומנסה לפעול לקידום הנושא.
מה זה אומר בפועל
אם התרופה שלכם או של בן משפחתכם לא נכללת בסל הבריאות, כדאי לבדוק בכל אחד מהמסלולים בנפרד: האם היא כלולה בתוכנית השב"ן של הקופה שלכם, במיוחד אם אתם מבוטחי מכבי, ואם לא, לבדוק אפשרות של פנייה לוועדת חריגים של הקופה. אין תקציב ייעודי אוטומטי שממתין לכם, כל אישור נבחן לגופו.
שאלות נפוצות
כמה כסף המדינה מוציאה על תרופות למחלות נדירות?
לפי משרד הבריאות, בין 1999 ל-2022 נכנסו לסל הבריאות 109 תרופות וטכנולוגיות למחלות נדירות שסייעו לכ-3,900 חולים, בעלות מצטברת של כ-655 מיליון שקלים.
האם קופת החולים מקבלת תקציב מיוחד עבור מבוטח שחולה במחלה נדירה?
לא. התקציב מחושב בשיטת קפיטציה רגילה, לפי גיל, מין ואזור מגורים בלבד, בלי תוספת ייעודית בשל מחלה נדירה. הצעת ועדת אפק להוסיף מחלות נדירות לרשימת המחלות הקשות בעלות תעריף מיוחד לא אומצה על ידי משרד הבריאות.
קישורים רשמיים
המידע בעמוד זה כללי בלבד ואינו ייעוץ משפטי. סכומים ותנאים מתעדכנים, ותשובה מחייבת תתקבל רק מהגורם הרשמי. עודכן לאחרונה: 28.08.2026. יש לכם שאלה על המצב האישי שלכם? חייגו חינם: 03-382-5888