קצבאות וגמלאותעודכן: 28.07.2026

אוסטאופטרוזיס (עצם השיש): מדריך הזכויות במחלה הגנטית הנדירה

אוסטאופטרוזיס גורמת לעצם צפופה אך שבירה, ללחץ על עצבים ולכשל מח עצם. הזכויות: קצבת ילד נכה, ועדה רפואית וציוד.

אוסטאופטרוזיס, המכונה גם "מחלת עצם השיש", היא מחלה גנטית נדירה שבה תהליך פירוק העצם הטבעי נפגע. התוצאה פרדוקסלית: העצם נראית צפופה מאוד בצילום רנטגן, אך היא שברירית וחלשה מבחינה מבנית, ולעיתים לוחצת על מבנים חשובים כמו עצבי הראייה, השמיעה והפנים. יש גרסה חמורה שמתגלה כבר בינקות, ויש גרסאות מתונות יותר שמתגלות בילדות המאוחרת או בבגרות. במאמר זה נסביר מה המשמעות התפקודית של המחלה, ואילו זכויות עומדות לרשות הילד או המבוגר המתמודדים איתה מול הביטוח הלאומי.

למה המחלה הזו מורכבת מבחינה תפקודית

אצל תינוקות עם הגרסה החמורה, הלחץ שהעצם המעובה מפעילה על תעלות העצבים בגולגולת עלול לגרום לירידה בראייה ובשמיעה, ולעיתים לשיתוק בשרירי הפנים. במקביל, מרווח מח העצם מצטמצם, וכתוצאה מכך נפגעת יכולת הגוף לייצר תאי דם, מה שגורם לאנמיה, לדימומים ולזיהומים חוזרים. הטיפול המקובל במקרים החמורים הוא השתלת מח עצם, שמצריכה אשפוז ממושך, בידוד מזיהומים וטיפול תרופתי מכביד. אצל מבוגרים עם צורות מתונות יותר, הבעיה המרכזית היא שברים חוזרים ולעיתים פגיעה מצטברת בעצבי הגולגולת.

קצבת ילד נכה

ילד המתמודד עם אוסטאופטרוזיס, במיוחד בגרסה החמורה, עשוי להיות זכאי לקצבת ילד נכה מהביטוח הלאומי. הבקשה נבדקת מול מספר תחומים: פגיעה בראייה או בשמיעה, שברים חוזרים ומגבלות ניידות, כשל במח העצם והצורך בטיפולים תומכים, וכן תקופות אשפוז והחלמה ממושכות סביב השתלת מח עצם. חשוב לצרף לבקשה את כל המסמכים הרפואיים המעודכנים, כולל דוחות מהמרפאות המטפלות בהמטולוגיה, בעיניים ובאף אוזן גרון.

ועדה רפואית למבוגרים

מבוגר עם אוסטאופטרוזיס שגורמת לשברים חוזרים, לפגיעה בשמיעה או בראייה, או להשפעה תפקודית אחרת, יכול לפנות לוועדה רפואית של הביטוח הלאומי לקביעת אחוזי נכות. הוועדה בוחנת את מכלול הפגיעות, ולא רק היבט אחד של המחלה, ולכן חשוב להביא תיעוד מכל התחומים הרפואיים הרלוונטיים ולא רק את צילומי העצם.

ניידות וציוד מסייע

כאשר השברים החוזרים או הפגיעה בראייה ובשמיעה משפיעים על יכולת ההליכה וההתנהלות היומיומית, ניתן לבחון זכאות לקצבת ניידות ולציוד מסייע דרך קופת החולים ומשרד הבריאות, בהתאם למגבלה התפקודית שנקבעה.

מבוגרים עם המחלה וגמלת סיעוד

מבוגרים המתמודדים עם אוסטאופטרוזיס לאורך שנים, ובפרט כאלה שצברו פגיעה משמעותית בראייה, בשמיעה או בניידות, עשויים להזדקק עם הגיל לסיוע בפעולות היומיום. במצב כזה כדאי לבחון זכאות לגמלת סיעוד מהביטוח הלאומי, שבודקת את מידת התלות בעזרת הזולת ברחצה, בהלבשה, בניידות בבית ובאכילה. הגמלה נבדקת בנפרד מהוועדה הרפואית לקביעת אחוזי נכות, ואפשר להיות זכאים לשתיהן בו זמנית בהתאם למצב.

עומס על המשפחה המטפלת

כאשר מדובר בילד עם הגרסה החמורה, ההורים נדרשים לרוב ללוות אשפוזים ממושכים, בידוד לאחר השתלת מח עצם וביקורים תכופים במרפאות מומחים. חשוב לדעת שהעומס הזה עצמו, כפי שהוא בא לידי ביטוי בתדירות הטיפולים ובהשגחה הנדרשת, הוא חלק ממה שהוועדה הרפואית של קצבת ילד נכה בוחנת, ולכן יש לתעד אותו במלואו ולא רק את הממצא הרפואי היבש.

איך פונים

• ריכוז כל התיעוד הרפואי: אורתופדיה, המטולוגיה, עיניים, אף אוזן גרון, וסיכומי אשפוז אם הייתה השתלת מח עצם.
• הגשת בקשה לקצבת ילד נכה או פנייה לוועדה רפואית למבוגרים, בהתאם לגיל.
• בדיקת זכאות לקצבת ניידות אם קיימת מגבלת הליכה.

לליווי אישי בהבנת הזכויות והגשת הבקשות, ניתן לפנות למוקד עמותת "עבורך" בטלפון 03-382-5888.