קצבאות וגמלאותעודכן: 28.07.2026

מחלת פומפה: זכויות במחלה גנטית נדירה

פומפה היא מחלת אגירה גנטית נדירה שפוגעת בשרירים ובנשימה, ויכולה להופיע בינקות או בבגרות. אילו זכויות פתוחות ואיך ניגשים לתביעה.

למי זה מיועד: מתמודדים עם מחלת פומפה, תינוקות, ילדים ומבוגרים, ובני משפחתם.

מחלת פומפה היא מחלה גנטית נדירה של אגירה, שעשויה להופיע בינקות או בבגרות. בהופעה בגיל הינקות היא כוללת חולשת שרירים מתקדמת, לב מוגדל ומעורבות נשימתית, וזהו מצב דחוף. בהופעה בבגרות המחלה מתקדמת לאט יותר ומתבטאת בעיקר בחולשת שרירים ובפגיעה נשימתית. בכל גיל, לצד הטיפול הרפואי חשוב למצות את הזכויות במוסד לביטוח לאומי.

מחלה נדירה שאינה מופיעה בשמה

פומפה אינה מופיעה בשמה ברשימת הליקויים. הוועדה הרפואית אינה מחפשת את שם המחלה, אלא מתרגמת את המעורבות בפועל, השרירית והנשימתית, לסעיפי הליקויים התואמים. לכן אחוז הנכות נקבע בוועדה לפי ההשפעה התפקודית, ותיעוד רפואי מפורט, ובמיוחד תפקודי ריאה עדכניים ותיעוד של חולשת השרירים, הוא שקובע את התמונה מול הוועדה.

מי זכאי, לפי גיל

תינוק או ילד עם פומפה עשוי להיות זכאי לגמלת ילד נכה, שנקבעת לפי מבחן תלות שבודק את תפקוד הילד ואת הצורך בעזרת הזולת ובהשגחה ביחס לבני גילו. מבוגר נבחן במסלול קצבת נכות כללית, לתושב ישראל בגיל 18 עד גיל הפרישה, שהכנסתו נמוכה מהסף שקבע המוסד (8,261 ש"ח נכון ל-01.01.2026, הסכום מתעדכן), ושנקבעה לו נכות רפואית.

המסלול המהיר במצב דחוף

במצבים קשים או במחלות המצריכות טיפול פעיל אפשר לבקש טיפול מזורז בתביעה. תינוק במצב דחוף בפרט מצדיק בקשה לטיפול מהיר, כדי לקצר את זמן הטיפול. כדאי לציין את הדחיפות כבר בעת ההגשה ולצרף תיעוד רפואי עדכני שתומך בכך.

הזכויות האפשריות

לפי המוסד לביטוח לאומי, בגמלת ילד נכה ניקוד של 5 עד 7 נקודות במבחן התלות מזכה בגמלה בשיעור 50 אחוזים בסך 1,943 ש"ח, וניקוד של 8 עד 9 נקודות מזכה בשיעור 112 אחוזים בסך 4,501 ש"ח (החל ב-01.01.2026, הסכומים מתעדכנים). בקצבת נכות כללית למבוגר, קצבה מלאה היא 4,711 ש"ח בדרגת אי כושר של 75 או 100 אחוזים, ובדרגה של 74 אחוזים 3,211 ש"ח. במצבי תלות רבה בזולת אפשר לבחון גם קצבת שירותים מיוחדים.

התהליך וטופס התביעה

ממלאים תביעה לקצבת נכות כללית או תביעה לגמלת ילד נכה, לפי הגיל, ומצרפים תיעוד רפואי מלא. אפשר להגיש מקוון, בעזרת נציג בטלפון 3928*, או ידנית דרך האתר, הדואר או תיבת השירות בסניף. ייעוץ והכנה לוועדה ניתנים בחינם במרכזי יד מכוונת, בטלפון 2496*.

הוועדה, ההכנה ועררים

הוועדה בוחנת את התפקוד לפי סעיפי הליקויים. הגיעו עם תפקודי ריאה עדכניים, תיעוד של חולשת השרירים והשפעתה על פעולות היומיום, וחוות דעת מהרופאים המטפלים. אם אינכם מרוצים מדרגת הנכות, אפשר להגיש ערר לוועדה לעררים בתוך המועד שנקבע, ולצרף תיעוד תומך מעודכן.

שיקום, מסמכים וטעויות נפוצות

מעורבות נשימתית עשויה לזכות גם בשיקום נשימתי דרך קופת החולים, שמשלים את מיצוי הזכויות. הטעות השכיחה היא לחפש את שם המחלה ברשימת הליקויים במקום לתעד את ההשפעה התפקודית בפועל. טעות נוספת היא להמתין במצב דחוף במקום לבקש טיפול מזורז.

כפל קצבאות ומעבר בין גילים

קצבת נכות כללית וקצבת שירותים מיוחדים נבחנות בשני מבחנים נפרדים ויכולות להשתלב, האחת על אובדן הכושר להשתכר והשנייה על התלות בזולת. ילד שקיבל גמלת ילד נכה נבחן מחדש סביב גיל 18 למעבר למסלול המבוגרים. אם המצב הרפואי משתנה, אפשר לבקש בדיקה מחדש של הזכאות, וגם ילד שכבר מקבל גמלה אפשר לבקש עבורו בדיקת תלות מחדש כדי לבחון גמלה גבוהה יותר.

מסמכים שכדאי להכין

תיעוד גנטי המאשר את האבחנה, תפקודי ריאה עדכניים, תיעוד של חולשת השרירים והשפעתה על פעולות היומיום, סיכומי מעקב מהרופאים המטפלים, ובילד גם דיווח תפקודי מהגורמים המלווים. ככל שהתיעוד מפרט את ההשפעה בפועל, כך קל יותר לוועדה לתרגם את המחלה הנדירה לסעיפי הליקויים.

שורה תחתונה

אספו את התיעוד הרפואי המלא, ובמצב דחוף אל תמתינו עם הגשת התביעה. בדקו את המסלול המתאים לפי הגיל, גמלת ילד נכה או קצבת נכות כללית. אם תרצו ליווי, אנחנו ב-For You כאן בטלפון, בחינם, 03-382-5888.