לא בלעדינו: מה אומר המחקר על הזכות של אנשים עם מוגבלות שכלית-התפתחותית להשתתף במחקר
העיקרון האחרון שמצא המחקר: לאדם עם מוגבלות שכלית-התפתחותית יש זכות לבחור בעצמו אם להשתתף במחקר, מעבר לאישור האפוטרופוס.
עובדות מהירות
- בקרב נותני שירותים יש תפיסה שלפיה אנשים עם מוגבלות שכלית-התפתחותית הם בעלי זכות לסנגור עצמי, כלומר הפעולה שבה אדם מדבר על רצונותיו, מבקש את צרכיו ומייצג את האינטרסים האישיים שלו כדי לקבל את המגיע לו ולממש את זכויותיו (עמודים 3 עד 4 במסמך).
- עיקרון "שיתוף אנשים עם מוגבלות שכלית-התפתחותית במחקר" הוזכר 46 פעמים בראיונות, וכולל את הזכות לשוויון כפי שמופיעה באמנת האו"ם בדבר זכויותיהם של אנשים עם מוגבלות, שישראל אשררה בשנת 2012 (עמוד 16 במסמך).
- אחת המרואיינות, עובדת סוציאלית, תיארה את זה כך: יש מגמה של שיתוף אמיתי, מתוך המקום של "שום דבר עלינו ובלעדינו", אבל היא הוסיפה שהחלום שלה הוא שהאדם עם המוגבלות עצמו, ולא הסובבים אותו, יחליט על חייו, ושתהיה לו הזכות לתת את קולו גם בלי קשר לצו בית משפט או לאפוטרופוס (עמודים 16 עד 17 במסמך).
- העיקרון האתי האחרון שנמצא במחקר קובע שראוי לאפשר לאדם עם מוגבלות שכלית-התפתחותית לבחור אם להסכים או להתנגד להשתתף במחקר, מעבר לקבלת אישורו של האפוטרופוס, כדי לשמוע במישרין מהאדם עצמו על צרכיו ורצונותיו (עמודים 20 עד 21 במסמך).
- מגבלות המחקר כללו קושי למצוא אפוטרופוסים של ילדים עם מוגבלות שכלית-התפתחותית המתגוררים בבית ומסכימים שילדיהם ישתתפו במחקר, בעיקר בשל הגנת יתר, וכן קושי לאתר תומכי החלטה בעלי מינוי ספציפי לאוכלוסייה הזאת, שכן התפקיד עדיין חדש יחסית בישראל (עמוד 21 במסמך).
מתוך ארבעת העקרונות שמחקר חדש על אתיקה במחקר זיהה, העיקרון האחרון, שיתוף האדם עצמו בהחלטה על השתתפותו, היה גם הפחות שכיח בראיונות. אבל דווקא בגלל זה, כדאי להכיר אותו לעומק: הוא נוגע בשאלה הבסיסית ביותר, מי בכלל מחליט.
הזכות לסנגור עצמי
המחקר מתאר תפיסה הרווחת בקרב נותני שירותים, ולפיה אנשים עם מוגבלות שכלית-התפתחותית הם בעלי זכות לסנגור עצמי: הפעולה שבה אדם מדבר בעצמו על רצונותיו, מבקש את צרכיו ומייצג את האינטרסים האישיים שלו, כדי לקבל את המגיע לו, לשפר את איכות חייו ולממש את זכויותיו. זו לא רק מילה יפה, אלא יכולת שמפתחת ביטחון עצמי ואחריות, ומאפשרת התמודדות טובה יותר עם אתגרי החיים.
"שום דבר עלינו ובלעדינו"
אחת המרואיינות, עובדת סוציאלית, תיארה זאת כך במילים שלה: יש היום מגמה של שיתוף אמיתי, מתוך התפיסה של "שום דבר עלינו ובלעדינו", אבל היא הוסיפה שהחלום שלה רחוק יותר: שהאדם עם המוגבלות עצמו, ולא הסובבים אותו, הוא זה שיחליט על חייו, ושתהיה לו הזכות לתת את קולו, גם בלי קשר לצו בית משפט או למינוי אפוטרופוס. זו נקודת מבט שממחישה שגם בקרב אנשי מקצוע יש טווח דעות, מ"שיתוף בפועל" ועד "החלטה עצמאית מלאה".
העיקרון הרשמי שנמצא במחקר
המסקנה הפורמלית של המחקר, המבוססת על אמנת האו"ם בדבר זכויותיהם של אנשים עם מוגבלות שישראל אשררה בשנת 2012, קובעת שראוי לאפשר לאדם עם מוגבלות שכלית-התפתחותית לבחור בעצמו אם להסכים או להתנגד להשתתף במחקר, מעבר לקבלת אישורו של האפוטרופוס בלבד. המטרה היא לשמוע במישרין מהאדם עצמו על צרכיו ורצונותיו, ולא רק מנציגו החוקי.
למה זה עדיין קשה ליישום
המחקר עצמו נתקל בקושי הזה בפועל: אחת המגבלות שדווח עליהן היא הקושי למצוא אפוטרופוסים של ילדים עם מוגבלות שכלית-התפתחותית המתגוררים בבית, שיסכימו לכך שילדיהם ישתתפו במחקר, קושי שנבע כנראה מהגנת יתר. מגבלה נוספת הייתה למצוא תומכי החלטה שיש להם מינוי ספציפי לאוכלוסייה הזאת, מכיוון שהתפקיד עדיין חדש יחסית בישראל ורוב תומכי ההחלטה הקיימים ממונים לאוכלוסיות אחרות.
מה המחקר ממליץ
כדי לצמצם את הפער, ממליצות החוקרות לפתח הדרכות ייעודיות לאפוטרופוסים שיתמקדו בהבנת החשיבות שבשיתוף אנשים עם מוגבלות שכלית-התפתחותית במחקר, ובמקביל לפתח הדרכות גם לאנשים עם המוגבלות עצמם, כדי שיכירו את זכויותיהם ויוכלו לחזק את יכולת הסנגור העצמי שלהם, כצעד לקידום איכות חייהם.
שאלות נפוצות
מה זה אומר שאדם עם מוגבלות שכלית-התפתחותית "רשאי להחליט מעבר לאישור האפוטרופוס"?
לפי העיקרון האחרון שעלה במחקר, ראוי לאפשר לאדם עם מוגבלות שכלית-התפתחותית לבחור בעצמו אם להסכים או להתנגד להשתתף במחקר, ולא להסתפק רק באישור שנתן האפוטרופוס בשמו. המטרה היא לשמוע ישירות מהאדם עצמו על צרכיו ורצונותיו, ולא רק מנציגו החוקי (עמודים 20 עד 21 במסמך).
מה זה "סנגור עצמי" שהמחקר מדבר עליו?
סנגור עצמי הוא, לפי המחקר, הפעולה שבה אדם עם מוגבלות מדבר בעצמו על רצונותיו, מבקש את צרכיו ומייצג את האינטרסים האישיים שלו, כדי לקבל את המגיע לו, לשפר את איכות חייו ולממש את זכויותיו. זו יכולת שמחזקת אוטונומיה ומאפשרת לאדם לבחור בעצמו, ובהם גם בשאלת השתתפותו במחקר (עמודים 3 עד 4 במסמך).
מה המחקר ממליץ לעשות כדי לקדם שיתוף אמיתי בעתיד?
בין ההמלצות: לפתח עבור אפוטרופוסים הדרכות שיתמקדו בהבנת החשיבות שבשיתוף אנשים עם מוגבלות שכלית-התפתחותית במחקר, ולפתח הדרכות גם לאנשים עם המוגבלות עצמם, כדי שיכירו את זכויותיהם, יבינו אותן, ויוכלו לשפר את יכולת הסנגור העצמי שלהם (עמוד 22 במסמך).
קישורים רשמיים
המידע בעמוד זה כללי בלבד ואינו ייעוץ משפטי. סכומים ותנאים מתעדכנים, ותשובה מחייבת תתקבל רק מהגורם הרשמי. עודכן לאחרונה: 14.09.2026. יש לכם שאלה על המצב האישי שלכם? חייגו חינם: 03-382-5888