מרכזים ומרפאות למחלות נדירות בישראל: איפה מטפלים, ולמה המיקום לא מתוכנן
ארבעה מרכזים כוללניים ו-16 מרפאות פרטניות למחלות נדירות פזורים בישראל, לפי ועדת אפק בלי תכנון קשור לריכוזי החולים.
עובדות מהירות
- בישראל פועלים כיום ארבעה מרכזים ייעודיים כוללניים לטיפול במחלות נדירות: המרכז הרפואי עמק בעפולה, המרכז הרפואי הממשלתי וולפסון בחולון, המרכז הרפואי הממשלתי שיבא ברמת גן והמרכז הרפואי סורוקה בבאר שבע.
- נוסף על ארבעת המרכזים הכוללניים פועלות בישראל 16 מרפאות פרטניות שהוכרו כשירות רפואי מתמחה למחלה נדירה מסוימת: שבע מרפאות במחוז תל אביב, ארבע במחוז ירושלים, שתיים במחוז המרכז, ומרפאה אחת בכל אחד מהמחוזות הצפון, חיפה והדרום.
- ועדת אפק קבעה בדוחה כי מרפאות המחלות הנדירות "הוקמו ללא כל תכנון מוקדם או יד מכוונת", ואין קשר בין מיקומן הגאוגרפי לבין ריכוזי החולים במקום מגוריהם, וכי אין קריטריונים מנומקים להגדרת הצוות המקצועי והמתקנים הדרושים בהתאם למחלה שבטיפול.
- לפי הקואליציה למחלות נדירות בישראל, מימון חלק מהמרפאות מבוסס כיום על כספי תרומות מגורמים חיצוניים, ומשרד הבריאות לא השיב לשאלת מרכז המחקר והמידע של הכנסת אם יש צורך במרכזים נוספים.
- המלצת ועדת אפק להקים צוות בין-משרדי לאיגום זכויות החולים במחלות נדירות ולהנגשתן טרם יושמה, ומשרד הבריאות מסר כי לשם כך הוא יסתמך על מרכזים למיצוי זכויות שקיימים כיום רק בחמישה בתי חולים ממשלתיים.
מחלה נדירה מוגדרת במערכת הבריאות הישראלית כ"שירות רפואי מתמחה", שירות המיועד לטיפול במחלות שהיקף החולים בהן קטן ושדורשות ניסיון, הכשרה ותשתיות מיוחדות. כל מבוטח החולה במחלה כזו זכאי לקבל הפניה לטיפול במסגרת הזו. אבל איפה בפועל אפשר לקבל את הטיפול הזה, ואיך המקומות האלה נבחרו?
ארבעה מרכזים כוללניים
לפי דוח מרכז המחקר והמידע של הכנסת מנובמבר 2022, בישראל פועלים כיום ארבעה מרכזים ייעודיים כוללניים לטיפול במחלות נדירות: המרכז הרפואי עמק בעפולה, המרכז הרפואי הממשלתי וולפסון בחולון, המרכז הרפואי הממשלתי שיבא ברמת גן, והמרכז הרפואי סורוקה בבאר שבע.
ו-16 מרפאות פרטניות, לא באופן שווה
מעבר לארבעת המרכזים, פועלות בישראל 16 מרפאות פרטניות שהוכרו כשירות רפואי מתמחה למחלה נדירה מסוימת. הפיזור שלהן אינו אחיד: שבע מרפאות במחוז תל אביב, ארבע במחוז ירושלים, שתיים במחוז המרכז, ומרפאה אחת בלבד בכל אחד מהמחוזות הצפון, חיפה והדרום.
"ללא כל תכנון מוקדם"
ועדת אפק לא הסתפקה בהצגת המספרים, אלא ביקרה את האופן שבו הם נוצרו. בלשון הדוח: "המרפאות האלה הוקמו ללא כל תכנון מוקדם או יד מכוונת. אין קשר בין מיקומן הגאוגרפי של המרפאות לבין ריכוזי החולים בהקשר של מקום מגוריהם. אין תכנון או בחינה של הצדקתן מחד, או בחינה ופתיחת מרפאות על פי צורך העולה מהשטח. אין קריטריונים מנומקים להגדרת הצוות המקצועי והמתקנים הדרושים בהתאם למחלה שעל הפרק". במילים אחרות: המפה הנוכחית היא תוצאה של יוזמות מקומיות ולא של תכנון ארצי מסודר.
מי מממן את המרפאות
הקואליציה למחלות נדירות בישראל מסרה למרכז המחקר והמידע של הכנסת כי מימון חלק מהמרפאות כיום מבוסס על כספי תרומות מגורמים חיצוניים, ולא רק על תקציב מדינה קבוע. הקואליציה סבורה שעל המדינה לתקצב את המרפאות הקיימות ובו זמנית להכיר במרפאות נוספות. משרד הבריאות, מצידו, לא השיב לשאלת מרכז המחקר והמידע של הכנסת אם יש צורך במרכזים נוספים, ולא מסר נתונים על פעילות המרכזים הייעודיים.
מיצוי זכויות: זמין רק בחמישה בתי חולים
ועדת אפק המליצה גם להקים צוות בין-משרדי לאיגום זכויות החולים במחלות נדירות, כדי לרכז מידע על כל הזכויות הרלוונטיות במקום אחד ולפרסם אותו באתרי הממשלה ובכמה שפות. משרד הבריאות לא התייחס לשאלה על הקמת הצוות, ומסר רק שההנגשה תיעשה באמצעות מרכזים למיצוי זכויות שהוקמו בבתי חולים ממשלתיים, אלא שמרכזים כאלה קיימים כיום רק בחמישה בתי חולים בסך הכול.
מה זה אומר עבורכם
אם המרפאה הרלוונטית למחלה שלכם או של הילד שלכם רחוקה מהבית, אתם לא לבד: זו תוצאה ישירה של פיזור לא מתוכנן שוועדת אפק עצמה הצביעה עליו. כדאי לבדוק מול הרופא המטפל אם קיימת מרפאה ייעודית קרובה יותר, ואם לא, לברר על אפשרות לייעוץ מרחוק או תיאום ביקורים מרוכזים כדי לצמצם נסיעות.
שאלות נפוצות
איפה מטפלים במחלות נדירות בישראל?
יש ארבעה מרכזים כוללניים: המרכז הרפואי עמק בעפולה, וולפסון בחולון, שיבא ברמת גן וסורוקה בבאר שבע, ולצידם 16 מרפאות פרטניות למחלות ספציפיות, רובן במחוזות תל אביב וירושלים.
האם המיקום של המרפאות תואם את מקום מגורי החולים?
לא בהכרח. ועדת אפק, שבחנה את הנושא עבור משרד הבריאות, קבעה שהמרפאות הוקמו ללא תכנון מוקדם ואין קשר בין מיקומן הגאוגרפי לריכוזי החולים בפועל.
קישורים רשמיים
המידע בעמוד זה כללי בלבד ואינו ייעוץ משפטי. סכומים ותנאים מתעדכנים, ותשובה מחייבת תתקבל רק מהגורם הרשמי. עודכן לאחרונה: 28.08.2026. יש לכם שאלה על המצב האישי שלכם? חייגו חינם: 03-382-5888