תסמונת סטרג'-ובר: הזכויות בתסמונת הנוירו-עורית המולדת
תסמונת סטרג'-ובר משלבת כתם עורי מולד עם אנגיומה מוחית שגורמת לאפילפסיה. מדריך לזכויות ולקצבת ילד נכה.
עובדות מהירות
- התסמונת נגרמת ממוטציה מולדת שאינה תורשתית ברוב המקרים, ומשלבת כתם יין פורט בפנים עם אנגיומה בקרום המוח
- האנגיומה המוחית (הצטברות כלי דם חריגה) גורמת לרוב להתקפי אפילפסיה שמתחילים כבר בינקות
- כ-30 עד 70 אחוז מהילדים עם התסמונת מפתחים גלאוקומה, עלייה בלחץ התוך עיני שעלולה לפגוע בראייה אם לא מטופלת
- חלק מהילדים מפתחים גם חולשה בצד אחד של הגוף (המיפרזיס) וקשיי התפתחות קוגניטיבית
- הטיפול כולל תרופות נוגדות פרכוסים, מעקב לחץ עיני צמוד וטיפול לייזר בכתם העורי
תסמונת סטרג'-ובר היא מצב מולד נדיר, שברוב המקרים אינו תורשתי אלא נגרם ממוטציה מקרית המתרחשת בשלב מוקדם של ההתפתחות העוברית. התסמונת משלבת שני מרכיבים עיקריים: כתם יין פורט, כתם עורי אדמדם-סגלגל המופיע בדרך כלל על המצח ועל אחת מהעפעפיים כבר מהלידה, ואנגיומה, כלומר הצטברות חריגה של כלי דם, בקרום המוח הרך שמתחת לגולגולת. האנגיומה המוחית היא זו שגורמת לרוב הבעיות התפקודיות המשמעותיות של התסמונת.
ההשלכות הנוירולוגיות והעיניות
האנגיומה המוחית גורמת ברוב המקרים להתקפי אפילפסיה שמתחילים כבר בשנה הראשונה לחיים ועלולים להיות עמידים לטיפול תרופתי. חלק מהילדים מפתחים גם חולשה בצד אחד של הגוף הנגדי לצד הפגוע במוח (המיפרזיס), עיכוב התפתחותי וקשיי למידה בדרגות חומרה שונות. בנוסף, בין 30 ל-70 אחוז מהילדים עם התסמונת מפתחים גלאוקומה, עלייה בלחץ התוך עיני שללא מעקב וטיפול עלולה לגרום לפגיעה קבועה בראייה ואף לעיוורון.
הטיפול הרפואי
הטיפול מותאם אישית לכל ילד בהתאם למערכות המעורבות: תרופות נוגדות פרכוסים לשליטה בהתקפי האפילפסיה, ובמקרים עמידים לטיפול תרופתי אף שיקול של ניתוח נוירוכירורגי; מעקב לחץ תוך עיני תקופתי אצל רופא עיניים המתמחה בגלאוקומה בילדים; וטיפול לייזר בכתם העורי לצמצום הופעתו, מה שיכול לתרום גם להיבט הרגשי והחברתי.
הזכאות לביטוח הלאומי
ילד עם תסמונת סטרג'-ובר עשוי להיות זכאי לקצבת ילד נכה, בהתאם למידת הפגיעה בפועל: תדירות וחומרת התקפי האפילפסיה, מידת הפגיעה ההתפתחותית או הקוגניטיבית, קיומה של חולשה בגפיים והצורך בהשגחה או בטיפול חורג מגיל התפתחותי. פגיעה עינית משמעותית עקב גלאוקומה נבחנת בנפרד במסגרת מבחני הראייה ומצטרפת לתמונה הכוללת. ההורים מוזמנים להגיש תביעה מוקדם ככל האפשר ולעדכן את הביטוח הלאומי ככל שהמצב הנוירולוגי או העיני משתנה עם השנים.
נקודות מפתח לתביעה
- לתעד תדירות וסוג ההתקפים, כולל יומן פרכוסים מפורט
- לצרף מכתבי נוירולוג ילדים ורופא עיניים המתמחה בגלאוקומה
- לתעד עיכובים התפתחותיים או קשיי למידה שאובחנו במסגרת החינוכית
- לעדכן את הביטוח הלאומי בכל שינוי משמעותי בתדירות ההתקפים או במצב הראייה
לליווי בהגשת התביעה ובריכוז המסמכים לוועדה, ניתן לפנות אלינו בטלפון 03-382-5888.
שאלות נפוצות
איזו קצבה מגיעה לילד עם תסמונת סטרג'-ובר?
בהתאם לחומרת האפילפסיה, הפגיעה ההתפתחותית או הקוגניטיבית והצורך בהשגחה, ניתן להגיש תביעה לקצבת ילד נכה. הוועדה בוחנת את מידת התלות בעזרת הזולת ואת ההשפעה על התפקוד היומיומי בהשוואה לילד באותו גיל.
האם הכתם העורי לבדו מזכה בזכויות?
כתם עורי בלבד, ללא מעורבות נוירולוגית או עינית, לרוב אינו מספיק כשלעצמו לקביעת אחוזי נכות, אך הוא חלק חשוב מהתמונה הרפואית הכוללת ועשוי להשפיע גם מבחינה חברתית ורגשית שנלקחת בחשבון בהערכה התפקודית.
מה קורה כשיש גם גלאוקומה?
פגיעה בלחץ התוך עיני ובראייה נבחנת בנפרד במסגרת מבחני הראייה, ומצטרפת לחישוב הנכות הכולל אם קיימת פגיעה נוירולוגית נלווית.
האם טיפול הלייזר בכתם ממומן?
טיפולי לייזר בכתם יין פורט נבחנים מול קופת החולים בהתאם לסל הבריאות ולהתוויה הרפואית, ולרוב ניתנים במרפאות עור המתמחות בכך.
מה לגבי תרופות נוגדות פרכוסים?
תרופות אלו כלולות בסל הבריאות וניתנות דרך קופת החולים בהתאם למרשם הנוירולוג המטפל, כאשר מקרים עמידים לטיפול תרופתי נבחנים לעיתים גם לניתוח.
קישורים רשמיים
המידע בעמוד זה כללי בלבד ואינו ייעוץ משפטי. סכומים ותנאים מתעדכנים, ותשובה מחייבת תתקבל רק מהגורם הרשמי. עודכן לאחרונה: 28.07.2026. יש לכם שאלה על המצב האישי שלכם? חייגו חינם: 03-382-5888